Отец ребенка со СМА обратился к Путину на Красной площади с просьбой спасти сына. Полиция задержала его и журналиста, снимавшего видео 

В Москве на Красной площади отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, обратился к президенту России Владимиру Путину с просьбой спасти сына. Видео с площади опубликовала Sota, журналиста которой также задержали.

По данным издания, Бахтин встал в одиночный пикет, у него в руках был плакат с надписью красным цветом: «Президент РФ, Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!»

И пикетчика, и журналиста отвезли в ОП «Китай-город».

Бахтина уже задерживали на Красной площади за эту же просьбу о помощи для сына 30 августа, он просил обеспечить ребенка жизненно важным лекарством. По данным «Новой газеты», Минздрав Екатеринбурга отказался исполнить решение суда и выдать лекарство Бахтину.

СМА — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. Это наследственное заболевание встречается примерно у одного из 6 тысяч новорожденных. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России раньше были зарегистрированы только «Спинраза» и «Рисдиплам», эти дорогостоящие препараты детям со СМА нужно принимать пожизненно. Например, «Спинраза», стоит около 8 млн рублей за укол, и детям требуется по 3 инъекции в год. В то время как укол «Золгенсмы» делают только один раз в жизни, в возрасте до двух лет; до 2023 года это было самое дорогое лекарство в мире (один укол, который помогает остановить течение болезни, стоит более 160 млн рублей). Десятки детей в России получали отказы на препарат от врачебной комиссии из-за негласного запрета Минздрава, даже если средства на укол были собраны благотворителями, а не выделены государством.

Чтобы закупать препараты, в январе 2021 года по инициативе Путина был создан государственный фонд «Круг добра», который якобы должен наполняться за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% — для тех, чей доход составляет более 5 млн рублей в год. В мае 2021 год сообщалось, что «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией. В апреле министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога «Золгенсмы». Как заявлял Sota врач-невролог Александр Курмышкин, являющийся доверенным лицом большого количества семей, члены которых живут со СМА, ни одна семья из РФ не отдавала своего ребенка на испытания нового препарата. Невролог уточнил, что в испытаниях принимают участие дети из стран, где препарат «Золгенсма» не зарегистрирован либо его применение на территории страны «сопряжено с препятствиями». В качестве примера он привел аннексированные территории Украины. Еще в 2021 году Курмышкин связывал нежелание закупать «Золгенсму» и промедление с регистрацией препарата с тем, что российская BIOCAD занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА.