Отца ребенка со СМА с плакатом «Помогите спасти сына» задержали на Красной площади 

Отца ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), Дмитрия Бахтина из Екатеринбурга задержали на Красной площади, где он стоял с плакатом «Помогите спасти сына». Об этом сообщает «Новая газета», публикуя видео.

Бахтин требовал обеспечить своего сына жизненно важным лекарством — «Рисдипламом». Отец хотел привлечь внимание к тому, что семье не выдают препарат. По данным «НГ», Минздрав Екатеринбурга отказался исполнить решение суда и выдать лекарство.

Полицейские задержали пикетчика спустя несколько минут, его везут в отделение полиции.

СМА — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. Это наследственное заболевание встречается примерно у одного из 6 тысяч рожденных. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России раньше были зарегистрированы только «Спинраза» и «Рисдиплам», эти два препарата детям со СМА нужно принимать пожизненно. Препарат «Спинраза» стоит около 8 млн рублей за укол, но его надо колоть пожизненно, по 3 инъекции в год. В то время как укол «Золгенсмы» делают только один раз, в возрасте до двух лет; до 2023 года это было самое дорогое лекарство в мире (один укол, который помогает остановить течение болезни, стоит более 160 млн рублей). Десятки детей в России получали отказы на препарат от врачебной комиссии из-за негласного запрета Минздрава, даже если средства на укол были собраны благотворителями, а не выделены государством.

Для того чтобы закупать препараты, в январе 2021 года по инициативе президента Владимира Путина был создан государственный фонд «Круг добра». Он должен наполняться за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% — для тех, чей доход составляет более 5 млн рублей в год. В мае 2021 год сообщалось, что «Круг добра» не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией.

В апреле министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога «Золгенсмы». Как заявлял Sota врач-невролог Александр Курмышкин, являющийся доверенным лицом большого количества семей, члены которых живут со СМА, ни одна семья из РФ не отдавала своего ребенка на испытания нового препарата. Невролог уточнил, что в испытаниях принимают участие дети из стран, где препарат «Золгенсма» не зарегистрирован либо его применение на территории страны «сопряжено с препятствиями». В качестве примера он привел аннексированные территории Украины. Еще в 2021 году Курмышкин связывал нежелание закупать «Золгенсму» и промедление с регистрацией препарата с тем, что российская BIOCAD занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА.